脊髄小脳変性症(SCD)は厚生労働省が認定した特定疾患の一つで、運動失調を主症状とする原因不明の神経変性難病の総称です。
症状は小脳が萎縮していくため、ふらつき、歩行困難、構音障害、書字困難、さらに排尿排便障害、眼振など、また、中にはそれに加えて、下肢が突っ張ったり、筋肉が硬くなって動きがスムーズに出来なくなることもあり、これは、病型によっても、人によっても異なります。
国内の患者はおよそ1万人に一人といわれていますが、そのうち遺伝性は40%で、あとの60パーセントは遺伝しない病型と言われています。
全国SCD友の会は1977年に結成されました。発足の主な目的は以下の三点です。
脊髄小脳変性症の患者、家族の交流と親睦、またそれらを通しての有益な情報交換をはかる。
脊髄小脳変性症の早期の原因究明と治療法の確立をはかるため、関係機関に働きかける。
脊髄小脳変性症に対する社会的認識を深める。
現在の会員数は約1700名で、年間を通して様々な活動を行っています。
■全国SCD友の会の顧問医の先生方
里吉栄二郎先生
国立精神・神経センター名誉総長
平山惠造先生
千葉大学医学部
神経内科
名誉教授(名誉顧問)
金澤一郎先生
国立精神・神経センター
神経研究所長
柳原武彦先生
大阪大学医学部
神経内科名誉教授
辻省次先生
東京大学医学部
神経内科教授
川村潤先生
国立療養所
東埼玉病院副院長
田代邦雄先生
北海道大学大学院
医学研究科
神経内科学分野教授
真野行生先生
北海道大学大学院
医学研究科
リハビリテーション
医学教授
糸山泰人先生
東北大学大学院
医学系研究科神経科学講座神経内科学分野教授
湯浅龍彦先生
国立精神・神経センター
国府台病院神経内科部長
祖父江元先生
名古屋大学大学院
医学研究科神経内科教授
中村重信先生
広島大学名誉教授
水澤英洋先生
東京医科歯科大学
医学部神経内科教授
全国脊髄小脳変性症友の会(全国SCD友の会)
〒170-0004
東京都豊島区北
大塚2-7-2
電話:
03-3949-4036
FAX:
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